L'histoire de ma vie avec l’endométriose (Emmanuelle) | Endo Girls

L'histoire de ma vie avec l’endométriose (Emmanuelle)

de lecture - mots

Je vais vous raconter l'historique de mon endométriose le comment, le quand j'ai découvert que j'avais moi aussi le gène et les effets qui vont avec l'Endo. 

Le diagnostique

Mon cinquième hiver dans le sud de la France en 2013, j'étais en cours et à la fin de mes règles, quand j'ai eu une douleur soudaine et très vive à l'abdomen, elle était si forte que je suis tombée au sol. Complètement effrayée 😱.

Je me souviens que je suis rentrée à la maison et que ma mère a fait tout ce qui était possible pour stopper la douleur.J'ai pris des analgésiques, pris un bain chaud et même posée une gougnotte, mais rien ne m'a aidé.


Je ne suis pas allée au collège le lendemain, mais j'ai fini par me rendre aux urgence, et le médecin m'a dit que j'avais un "kyste sur l'ovaire" qui c'était rompu et me demande de passer une échographie.

C'était le début d'un très long, (très, très long) processus.

On m'a officiellement diagnostiqué une Endométriose en 2018 soit plus de quatre ans et demi après les premiers symptômes.

Il y a eu des signes et des symptômes qui ont mené pendant longtemps vers les "règles douloureuses", car oui, c'est ce qu'on répété à ma mère depuis ses premières règles à elle aussi. (ma mère à bientôt 40 ans)


Explication de l'Endométriose:

En gros, l'endométriose est une maladie où la paroi de l'utérus se dégrade et décide de commencer à se développer ailleurs dans le corps. Habituellement, cela se produit dans les ovaires, les trompes de Fallope et la région pelvienne en général, mais on l'a trouvée ailleurs, dans mon cas sur la vessie et les intestins.

L'avant opération le diagnostique

Au fil des ans, je suis allé voir un "million de médecins". Chacun avait une opinion différente, ce qui est encore vrai aujourd'hui.

Avant mon opération l'un des médecins m'a dit "une foi l'opération passée tout sera ok et vous serez tranquille", quant un autre me dit on se reverra dans 4 mois (suite opératoire) pour surveiller et suivant l'imagerie vous re-passez au bloc tout les 3 ou 4 ans pour un nettoyage. (2 heures le nettoyage quand même)

La cerise sur mon gâteau, l'un m'a conseillé (pour ne plus avoir de problème) une hystérectomie totale, à l'époque, j'avais 17 ans et j'étais célibataire.
Mon père un devenu fou (je vous laisse imaginer)

Un autre mon sauveur (le spécialiste de l'Endométriose dans le sud) m'a dit que j'avais besoin d'une chirurgie le plus rapidement possible.
J'était tellement confus, et ma famille et moi étions totalement seule.

Et c'est seulement en septembre 2019 que j'ai subi ma première opération.

J'ai eu un endométriome très gros, qui est le genre de kyste causé par l'Endométriose. Nous l'avions observé pendant quelques mois et il ne cessait de grossir. 

Je pense que depuis qu'ils l'ont découvert, il avait doublé de taille. J'ai été opérée par un spécialiste de l'Endométriose 👨🏼‍⚕️, qui m'a dit que j'avais eu beaucoup de chance d'être diagnostiqué assez jeune. (5 ans après c'est difficile à entendre, mais pourtant tellement vrai) 


Ce qui était difficile et étrange dans ce processus, c'est qu'après la chirurgie, il n'y avait pas de suivi, pas de "Hé, ça va revenir". Et maintenant je sais qu'ils m'ont diagnostiqué une Endométriose de stade 2.

J'ai donc repris ma vie en main et environ trois mois plus tard, j'ai recommencé à avoir mal.

 

<< Beaucoup de médecins considèrent l'endométriose comme une douleur prémenstruelle. Ça vous rend vraiment fou.>>

 

Beaucoup de médecins considèrent que l'endo est une douleur prémenstruelle, et vous vous dites :

"Non 😤, cela ne peut pas être normal, je ne peux pas marcher."

Ça te rend vraiment folle et te donne cette impression d'inventer les choses.

Lorsque j'essaie d'expliquer la douleur à d'autres personnes, je dis généralement aux femmes d'imaginer les pires crampes menstruelles qu'elles aient jamais eues, de multiplier cela par cinq, puis de s'imaginer vivre avec cela presque tous les jours.

Dans mon cas, cela cause également des problèmes gastro-intestinaux, des douleurs pendant les rapports sexuels, des règles exceptionnellement abondantes, un ballonnement extrême, une fatigue chronique et une dépression.

La douleur est vraiment débilitante 🥴, et le manque d'information et de solutions peut être extrêmement déprimant et anxiogène.


J'ai l'impression d'avoir souvent une douleur du même niveau que celle qu'éprouverait n'importe qui patientant aux urgence, mais comme je sais que personne ne peut faire grand-chose et que les patientes endo sont souvent traitées comme des toxicomanes 💉.


Alors, je me contente de sourire et de supporter la douleur et de m'auto-médicamenter à la maison 💊 (sans compter qu'une visite chez mon spécialiste n'est pas donnée).


Honnêtement, je ne peux rien imaginer de pire. Mais encore une fois, je n'ai pas d'enfant donc je ne connais pas la douleur de l'accouché, alors qui sait.

 

Au moment où mes symptômes sont revenus, j'étais avec mon petit ami de l'époque, alors au moins je me suis sentie mieux d'avoir un partenaire (autre que ma maman) dans le processus.

La contraception n'est pas une option pour moi, car je ressens tous ces horribles effets secondaires - alors nous avons exploré beaucoup d'autres options, comme l'acupuncture 🧷 et divers changements de régime.

Depuis, je suis sans gluten. Cela m'a aidé pendant un certain temps.
À ce moment-là, j'ai passé une échographie et ils ont trouvé un autre très petit kyste, alors nous avons commencé à le surveiller. Il a grossi lentement, et d'autres ont commencé à se développer, et puis la situation s'est détériorée au début de l'année.


<< J'ai eu la période la plus terrible .>>

J'avais des caillots de sang si gros que j'ai cru faire une fausse couche et j'ai paniqué. C'était dingue. Et puis en mars, j'ai eu une période tellement débilitante.

Ovuler pour moi, c'était comme avoir une autre horrible période, alors deux semaines par mois, j'étais dévastée (incapable de quoique ce sois).

A partir de là, ça a commencé à être de pire en pire, et rien n'aidait.

Une grande partie de cette année a été consacrée à essayer de trouver le meilleur traitement. Les gens qui ont l'endométriose vont subir 15 ou 20 chirurgies, et cela cause tout ce tissu cicatriciel, ce qui rend la grossesse encore plus difficile.

J'essaie vraiment d'éviter la chirurgie à tout prix. Mais en septembre, j'ai fini par subir ma seconde opération.

Depuis huit semaines seulement, je commence à me sentir mieux, mais je suis consciente du fait que cela va revenir.

J'aimerai faire de ce blog un espace à nous et pour y parvenir, n'hésitez pas un Laisse un commentaire avec vos différentes expériences 🥰 

Emmanuelle 💋

 


3 commentaires

  • Tina

    Bonsoir, te lire m as fait du bien. Moi j ai 36ans, en couple pas d enfant. On essaie depuis 10 ans. J ai toujours eu des règles douloureuses et on m a toujours dit ça passera avec l accouchement. Sauf que je ne tombais pas enceinte. Puis, il y a un an, les douleurs se sont accentuées, ils ont dit que c etait des myopes et que c etzit tout petit, ça ne dérangeait pas. Je saignais 7jours et parfois la semaine qui suivait après mes règles. Finalement j ai changé de médecin après que j ai failli m evanouir sur le parking à cause des douleurs intenses. Diagnostique endométriose. Et j ai plein de kystes qui ont dû se rompent, d où la douleur et les saignements abondants à ce moment là. Le nouveau doc était surpris que les autres n ont pas vu cela. Comme je veux des enfants, il me propose un nettoyage, ensuite une fiv…après on verra. Pour le moment je suis sous traitement en attendant mon éventuel opération.
    Le plus dur c est les saignements et la fatigue. Tu passes limite pour une paresseuse et personne ne te crois quand tu dis que tu as mal. Il a fallu que je tombe dans ce parking et salisse mes vêtements pour qu on me prenne au sérieux. Et encore, certains pensaient que j etais entrain d avorter, que je mens. C est encore le cas.

  • Tina

    Bonsoir, te lire m as fait du bien. Moi j ai 36ans, en couple pas d enfant. On essaie depuis 10 ans. J ai toujours eu des règles douloureuses et on m a toujours dit ça passera avec l accouchement. Sauf que je ne tombais pas enceinte. Puis, il y a un an, les douleurs se sont accentuées, ils ont dit que c etait des myopes et que c etzit tout petit, ça ne dérangeait pas. Je saignais 7jours et parfois la semaine qui suivait après mes règles. Finalement j ai changé de médecin après que j ai failli m evanouir sur le parking à cause des douleurs intenses. Diagnostique endométriose. Et j ai plein de kystes qui ont dû se rompent, d où la douleur et les saignements abondants à ce moment là. Le nouveau doc était surpris que les autres n ont pas vu cela. Comme je veux des enfants, il me propose un nettoyage, ensuite une fiv…après on verra. Pour le moment je suis sous traitement en attendant mon éventuel opération.
    Le plus dur c est les saignements et la fatigue. Tu passes limite pour une paresseuse et personne ne te crois quand tu dis que tu as mal. Il a fallu que je tombe dans ce parking et salisse mes vêtements pour qu on me prenne au sérieux. Et encore, certains pensaient que j etais entrain d avorter, que je mens. C est encore le cas.

  • Sema

    Bonjour je m’appelle sema j’ai des doutes d’avoir une endométriose je lis les symptômes de cette maladie je crois vraiment toutes les avoirs, j’ai eu mes première règle a 12 ans depuis la première fois ou je l’es est eu j’ai toujours autant mal maintenant j’ai 19 ans les douleurs sont de plus en plus fortes je ne vais pas à l’école 3 jours je n’arrive pas à manger j’ai de la fièvre on dirait que l’on me plante des couts de couteau au bas du ventre c’est horrible je ne peux d’écrire cette douleur.
    Je vais aller voir un gynécologue parce que je n’en peu plus je ne tiens plus le coup à chaque fois je me dis c’est normal c’est rien sa va passer mais non se n’est pas normal d’en pleurer à s’en déchirer la voix à en hurler je suis aussi pas bien psychologiquement a cause de sa j’aimerai vraiment qu’on puisse m’aider qu’on puisse s’entraider c’est important on n’a toutes besoin de cela.

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